Les états généraux de la bioéthique, vaste concertation de six mois appelée à nourrir la révision de la loi bioéthique de 2011, ont débuté jeudi 18 janvier. À la clef : des débats vifs sur des sujets sociétaux et éthiques qui restent politiquement très sensibles.

Procréation médicalement assistée (PMA), reconnaissance des enfants nés grâce à la gestation pour autrui (GPA), suicide assisté... Médecins, experts, associations et citoyens sont appelés à débattre jusqu'au 7 juillet sur Internet ou dans le cadre de débats organisés en région.

"Aller vers le citoyen"

Les états généraux se déclineront en quatre outils : le dépôt de motions sur Internet, des auditions de scientifiques et d’associations, des débats en région et un comité citoyen.

"On va avoir deux temps. Un premier où le comité d’éthique s’efface. On est là pour recueillir ce qu’on écoute et ce qu’on entend", décrit Jean-François Delfraissy. "Dans un second temps, le comité d’éthique reprendra sa position habituelle qui est d’émettre un avis. Il émettra une série de recommandations sur ce qui lui apparaît être des thèmes prioritaires."

Des thèmes sociétaux ou scientifiques

Le programme est très large, avec neuf thèmes sociétaux ou dictés par les progrès de la science :

• La procréation (PMA et GPA) :

L’un des sujets les plus polémiques concerne l'ouverture de la procréation médicalement assistée (PMA, ou AMP) aux femmes célibataires et aux couples de femmes. Le CCNE a ouvert la voie en se prononçant en juin pour cette ouverture, à laquelle est favorable Emmanuel Macron.

Selon un récent sondage Ifop paru dans La Croix, six Français sur dix sont favorables à la PMA pour les couples de femmes. Ils étaient un peu moins d'un quart en 1990. Presque autant sont pour que les femmes célibataires en bénéficient.

Ce même sondage montre que près des deux tiers des Français sont aussi favorables au recours à une "mère porteuse" ou GPA (gestation pour autrui), pratique interdite en France et à laquelle n'est pas favorable le président. 

Les discussions sur la PMA et la GPA seront l'occasion pour la Manif pour tous, aujourd'hui affaiblie, de remonter au créneau, cinq ans après les manifestations contre le mariage homosexuel.

• La fin de vie

Le sujet sur la fin de vie n'est actuellement pas inclus dans la loi de bioéthique. Depuis le 2 février 2016, il existe une loi séparée, la loi Claeys-Leonetti, qui instaure un droit à la "sédation profonde et continue" pour les malades en phase terminale. Selon le CCNE, "la légalisation de l’assistance au suicide, lorsque l’estimation du pronostic vital est inférieure à six mois, est un sujet ouvert au débat public". Le suicide assisté est récemment revenu dans l'actualité avec l'euthanasie en Belgique, à sa demande, de la romancière Anne Bert.

• Les recherches dans le domaine de la reproduction

D’après le CCNE, "une tension éthique incontestable apparaît entre le respect dû à l’embryon, comme personne potentielle, et l’importance de poursuivre des recherches dont les résultats pourraient bénéficier aux patients. Lors des états généraux, pourront aussi être abordés le développement embryonnaire et les cellules souches.

• La génétique

Depuis quelques années, les techniques de recherche génétique ont progressé et ont commencé à faire émerger une "médecine prédictive". Pour le CCNE, il s’agit de savoir si cela ne va pas concourir à une "généralisation des dépistages néonataux ou prénataux, dont les bénéfices, mais les dérives potentielles sont indéniables".

• Le don d'organes

Comme le note le CCNE, la demande d’organes pour greffe est en constante augmentation. Ce phénomène pose des questions sur "les principes d’anonymat, de gratuité et de consentement au don".

• Les données de santé

Ces données sont collectées dans le cadre du parcours de soin aux patients, mais cela soulève des questions éthiques importantes. Par ailleurs, les masses de données ainsi constituées (Big Data) créent un risque majeur d’atteinte à la vie privée.

• L'intelligence artificielle

Les robots ont de plus en plus de place dans la société. Leur présence "suscite à cet égard de nouveaux défis éthiques, notamment sur des questions en matière de sécurité, de respect de la vie privée et de protection de la dignité humaine". "Comment situer et circonscrire la responsabilité de professionnels humains vis-à-vis de ces robots", souligne ainsi le CCNE.

• Les neurosciences

L’étude du fonctionnement du système nerveux, regroupé sous le nom de neurosciences, soulèvent des questions vis-à-vis des applications cliniques, mais aussi dans le domaine de la recherche. Le CCNE s’interroge notamment sur l’utilisation de l’hyperstimulation cérébrale.

• Le rapport santé/environnement

Enfin, au regard des progrès scientifiques, le CCNE veut s’interroger sur leur impact sur la biodiversité, notamment en matière de développement durable et de partage équitable des ressources.

La phase de débats sera close début juillet. Ensuite, selon une note du ministère de la Santé datant de novembre, un projet de loi sera finalisé "à l'été 2018" pour un dépôt au Parlement "à l'automne" en vue d'une adoption d'une nouvelle loi bioéthique "dans le courant du premier semestre 2019". 

Avec AFP