Quinze ans après la loi de 2005 "pour l'égalité des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicap", Emmanuel Macron, présidait mardi 11 février une "conférence nationale du handicap". Car pour les personnes concernées, peu de choses ont changé concernant l'inclusion des handicapés dans la société française. Et les discriminations peuvent prendre plusieurs formes, comme le montre l'emploi de plus en plus fréquent de la notion de validisme, dénonce et combattue par plusieurs associations.

Construit par rapport au terme "valide", souvent employé en opposition à une personne handicapée, le validisme se caractérise, selon le Collectif Lutte et Handicaps pour l'Égalité et l'Émancipation, "par la conviction de la part des personnes valides que leur absence de handicap et/ou leur bonne santé leur confère une position plus enviable et même supérieure à celle des personnes handicapées."

En d'autres termes, le validisme, aussi appelé "capacitisme", fait de la personne valide, ou capable, la norme sociale, précise Thibault Corneloup, porte-parole du collectif militant CLE Autistes, contacté par France 24. "C'est un comportement social qui va placer l'absence de handicap comme la norme", explique-t-il. "Si l'on a un handicap, on sera toujours considéré comme moins enviables, inférieurs : cela se traduira par des discriminations structurelles, et l'association du handicap à des choses négatives."

"Un bon sentiment, mais qui nous pourrit la vie"

Pour Céline Extenso, co-fondatrice du collectif Les Dévalideuses, ce terme comporte des nuances, parmi lesquelles la psychophobie, mais aussi l'handiphobie. Cette forme de validisme est associée à un véritable rejet et s'oppose à "un validisme gentil", qui, "bien que partant d'un bon sentiment, nous pourrit tout autant la vie", exprime-t-elle.

Infantilisation, personnes handicapées érigées en "leçons de vie"... Ce validisme est difficile à expliquer pour Céline Extenso. "Les gens qui nous disent ça le font avec plein de bonnes intentions, mais pour nous, c'est pénible, parce que c'est disproportionné", poursuit-elle, revendiquant le droit pour une personne handicapée de passer inaperçue lorsqu'elle poursuit des études ou conduit une voiture. "C'est presque humiliant, parce qu'en soulignant ces choses, on nous met en marge du monde."

C'est d'ailleurs pour alerter et éduquer le grand public que Céline Extenso a eu l'idée des Dévalideuses. Le collectif, né en octobre dernier, se positionne à la croisée du féminisme et de l'antivalidisme. Au cœur de ce projet, huit femmes handicapées, dont les chemins se sont croisés sur Twitter. "Parmi toutes les luttes, celle contre le validisme est encore assez peu connue, dans les milieux militants, et encore plus du grand public", constatent-elles. Elles en seront donc les porte-paroles.

"On essaie d'expliquer comment ce phénomène s'infiltre dans tous nos moments de vie, parce que c'est quelque chose de très insidieux dont les gens n'ont absolument pas conscience".

C'est ainsi qu'en janvier, à l'occasion de l'opération #JarrêteLeValidisme, le collectif a publié, chaque jour sur ses réseaux sociaux, une résolution visant à éduquer sur les discriminations donc sont victimes les personnes handicapées.

"Se montrer, dire que l'on n'est pas d'accord". C'est également la mission que se donne le collectif CLE Autistes, dont Thibault Corneloup est le porte-parole. Spécialisé dans la lutte contre le validisme à l'égard des personnes autistes, l'association lutte contre les discriminations par diverses actions et prises de parole.

Dans le champ de l'autisme et des handicaps cognitifs, l'action antivalidiste se concentre autour de la neurodiversité, qui désigne la variabilité des cerveaux humains, et les mouvements sociaux visant à faire reconnaître cette différence. En effet, "l'autisme n'est pas une pathologie", explique Thibault Corneloup, "c'est un autre fonctionnement cognitif qui est, encore aujourd'hui, opprimé par la société".

"C'est un terme qui vient de pays anglo-saxons", précise-t-il. "Des pays qui ont pensé ça de manière structurelle". En France, on parle si peu du validisme que la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, Sophie Cluzel, avait dit ne pas connaître ce terme qui, selon elle, opposait les gens entre eux.

Construction d'une "crip culture" à la française

Adapté du terme anglais "ableism" - dont la traduction canadienne "capacitisme" est aussi employée -, la notion de validisme est bel et bien née dans des pays qui disposent d'une large avance sur la France concernant ces questions. "Il y a eu, dès les années 1970, des mouvements militants handis assez importants aux États-Unis, en Angleterre, mais aussi en Australie", explique Céline Extenso. "En France, on est restés très institutionnels dans la façon de gérer le handicap."

Ce qui manque aux personnes handicapées en France, selon elle ? Une unité, un moyen de se reconnaître comme ayant quelque chose leur appartenant. "On n'est pas seulement des humains, moins capables, moins valides : on a aussi des héros, des artistes, une histoire", défend-elle. "Il est important, pour s'imposer, de connaître et de revendiquer ça." C'est d'ailleurs l'un des objectifs affichés par les Dévalideuses : "valoriser les personnes handicapées, et se réapproprier cette crip culture".

Ce mot, construit sur le participe passé "crippled" qui, en anglais, signifie "estropié", est un terme péjoratif récupéré par la communauté handicapée, de la même façon que la communauté "queer" s'est réapproprié ce mot, ou que les travailleuses du sexe se réapproprient le terme "pute", développe Céline Extenso.

"Dans beaucoup de communautés, la réappropriation de ces termes est quelque chose d'important", ajoute-t-elle. "Les personnes handicapées se sont donc réappropriées le terme de 'crip' pour en faire une 'crip culture'".

Une crip culture qui pourrait être basée sur l'exemple de la communauté sourde, qui est parvenue à se construire une "véritable culture sourde", avec une identité et des revendications fortes, avance la co-fondatrice des Dévalideuses.

En effet, il est, pour elle, important de généraliser cela à tous les "mouvements handis", jusqu'ici représentés par de grosses associations gestionnaires d'établissements, mais peu par des personnes handicapées qui sont, jusqu'ici, "restées dans un système très paternaliste, très institutionnel et très infantilisant".

Une société "inclusive" par défaut

Selon Thibault Corneloup, l'absence de changement est principalement lié à la mentalité de la société française sur ces questions. "La loi de 2005, qui était censée poser l'inclusion - ce qui était une avancée en terme de droit - n'est pas appliquée", déplore-t-il.

Un constat amer que fait aussi Céline Extenso. "Depuis bien longtemps, nos droits ont tendance à régresser", lance-t-elle. La loi de 2005, dont les 15 ans viennent d'être célébrés par Emmanuel Macron qui avait dit faire du handicap une priorité de son quinquennat, "ne faisait que redire ce qui était déjà inclus dans la loi de 1975", explique, à France 24, la co-fondatrice des Dévalideuses.

Si celle-ci note les profondes lacunes des mesures mises en place pour l'accessibilité des personnes handicapées, elle précise, par exemple, qu'à défaut de demander davantage de structures adaptées - notamment pour la scolarisation des enfants - les personns handicapées attendent une meilleure intégration dans des structures ordinaires. En un mot, que notre société soit, par défaut, "inclusive".

Le changement de mentalités et la prise de décisions politiques vont ainsi de pair. Céline Extenso évoque une "déconstruction du système" pour permettre aux personnes handicapées d'accéder à toutes les zones et activités, au travail, à la sexualité. Thibault Corneloup parle, lui, d'"éveiller les consciences".

Dans les deux cas ressortent l'idée d'une remise en question individuelle basée sur les actes de chacun, mais aussi celle d'une prise de conscience collective, ayant pour vocation d'agir sur les causes structurelles du validisme, et d'exiger des changements de fond.

"Il est dépolitisant de parler de 'changer de regard', comme si le problème était que les gens ne sont pas habitués à nous regarder", abonde Céline Extenso. "On est là, on existe et ce que l’on veut, ce sont avant tout des actes : il ne faut surtout pas dépolitiser la question !"