Ce défi devenu viral sur les réseaux sociaux en 2014 avait servi à lever des fonds pour lutter contre la maladie de Charcot. Deux ans plus tard, on apprend que l'argent récolté a financé une belle avancée médicale.
D'abord, il y a eu la "neknomination" : en 2011, des adolescents se filment en train de boire de grandes quantités d'alcool, puis désignent des amis, qui doivent les imiter. Utilité : zéro. Dangerosité : maximale.
Et puis il y a eu le "Ice Bucket Challenge", devenu viral à l'été 2014. Celui-ci consistait à se verser un seau d'eau glacée sur la tête, à mettre au défi d'autres amis d'en faire de même et à diffuser la scène sur les réseaux. Tous ceux dont le nom s'était retrouvé cité et qui avaient refusé d'y participer avaient alors "dû" verser une somme d'argent (100 $ dans la plupart des cas) à l'une des associations de lutte contre la maladie de Charcot, ou SLA, pour sclérose latérale amyotrophique (ALS en anglais).
Au total, plus de 17 millions de vidéos ont été tournées et partagées, et ce dans de nombreux pays. Des personnalités comme Justin Timberlake, Lady Gaga, ou encore Mark Zuckerberg, le patron de Facebook, ont d'ailleurs elles aussi joué le jeu. Un beau coup de projecteur sur la maladie de Charcot, encore méconnue du grand public.
Et même si le buzz créé autour du "Ice Bucket Challenge" a pu vite vite nous faire oublier son but premier – rapporter de l'argent – les participants, eux, ne l'avaient visiblement pas perdu de vue : cette campagne de sensibilisation et d'appels aux dons a rapporté plus de 220 millions de dollars aux associations de lutte contre la maladie de Charcot à travers le monde.
Cette maladie, qui provoque une dégénérescence progressive des neurones à l'origine de la motricité, et donc une paralysie partielle ou totale du corps, a des origines encore inconnues, et aucun traitement pour la guérir. On estime qu'une personne sur 20 000 est atteinte chaque année dans le monde. Aux États-Unis, elle porte le nom de "maladie de Lou Gehring", un joueur de baseball réputé atteint de cette maladie. Stephen Hawking, même s'il souffre d'une forme très rare de la sclérose, en est peut-être la victime la plus célèbre.
Selon certains, c'est l'Américain Pete Frates, un ancien joueur de baseball, qui aurait eu l'idée du challenge afin d'encourager les gens à faire des dons. C'est en tout cas l'ASL Association, l'association américaine principale consacrée à la lutte contre la maladie de Charcot, qui, à l'été 2014, donne une vraie visibilité au "Ice Bucket Challenge" via les réseaux sociaux.
Grâce aux fonds récoltés via ce challenge, les associations ont ainsi pu investir dans la recherche, la lutte contre la maladie et la prise en charge des personnes atteintes. Le budget de la recherche de l'ASL Association a ainsi triplé en deux ans.
Selon un article de la revue Nature, le projet MinE, une recherche menée autour de la SLA par plusieurs scientifiques de différents pays, a permis une belle avancée. L'équipe a découvert le gène NEK1, qui aurait un rôle dans le déclenchement de la maladie. Une avancée qui devrait permettre de mieux en comprendre les causes de la sclérose, et de peut-être endiguer ses conséquences.
En 2014, la maladie de Charcot était passée 5e dans le classement des rêquetes les plus tapées sur Google.
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